<p>倫敦大學(xué)學(xué)院(UCL)和倫敦國(guó)王學(xué)院(King&rsquo;s College London)領(lǐng)導(dǎo)的英國(guó)有史以來(lái)最大的癡呆癥臨終關(guān)懷研究項(xiàng)目&ldquo;嵌入式護(hù)理&rdquo;(ember - care)的一項(xiàng)調(diào)查發(fā)現(xiàn)，只有42%的英國(guó)公眾意識(shí)到癡呆癥是一種絕癥。</p> <p>&nbsp;</p> <p>在超過(guò)2000人的代表性樣本中，YouGov進(jìn)行的民意調(diào)查顯示，94%的公眾不知道癡呆癥是英國(guó)死亡的主要原因&mdash;&mdash;盡管有90萬(wàn)人受到影響&mdash;&mdash;93%的人不知道，到2040年，英格蘭和威爾士死于癡呆癥的人數(shù)預(yù)計(jì)將增加一倍以上，達(dá)到219,409人。</p> <p>&nbsp;</p> <p>姑息治療(旨在通過(guò)滿足身體、心理社會(huì)和家庭需求來(lái)改善生活質(zhì)量的護(hù)理)可以改善癡呆癥患者的經(jīng)歷和結(jié)果，例如管理和治療疼痛和躁動(dòng)等常見(jiàn)癥狀;這些癥狀在生命末期變得越來(lái)越普遍。然而，只有一半(51%)的英國(guó)人了解姑息治療可以使癡呆癥患者受益。</p> <p>&nbsp;</p> <p>Katherine Sleeman教授(倫敦國(guó)王學(xué)院)是EMBED-Care項(xiàng)目的聯(lián)合研究員，她說(shuō):&ldquo;盡管人們一直在努力尋找治愈方法，但仍然有人死于或死于癡呆癥，有必要讓每個(gè)受影響的人，無(wú)論他們的財(cái)富如何，都能獲得基于證據(jù)的、高質(zhì)量的姑息治療和臨終關(guān)懷。EMBED-Care研究項(xiàng)目將提供必要的數(shù)據(jù)，以改善癡呆癥患者在生命接近尾聲時(shí)的護(hù)理。&rdquo;</p> <p>&nbsp;</p> <p>當(dāng)被問(wèn)及癡呆癥患者的護(hù)理中最重要的是什么時(shí)，&ldquo;讓癡呆癥患者及其家人參與護(hù)理和治療決策&rdquo;(57%)和良好的管理和治療癥狀并提供安慰&rdquo;(53%)排在公眾名單的首位。</p> <p>&nbsp;</p> <p>對(duì)于許多癡呆癥患者來(lái)說(shuō)，大部分護(hù)理費(fèi)用由家庭承擔(dān)。然而，只有17%的公眾表示他們意識(shí)到這一點(diǎn)，58%的人錯(cuò)誤地認(rèn)為癡呆癥護(hù)理主要由慈善機(jī)構(gòu)資助。</p> <p>&nbsp;</p> <p>斯利曼教授補(bǔ)充說(shuō):&ldquo;這項(xiàng)新數(shù)據(jù)表明，公眾對(duì)癡呆癥對(duì)社會(huì)的影響認(rèn)識(shí)不足，受癡呆癥影響的家庭可能沒(méi)有準(zhǔn)備好應(yīng)對(duì)可能發(fā)生的成本。高質(zhì)量的醫(yī)療受到公眾的重視，但在提供方面存在差距，并不是每個(gè)人都能得到所需的醫(yī)療服務(wù)。&rdquo;</p> <p>&nbsp;</p> <p>利茲&middot;桑普森教授(瑪麗&middot;居里姑息治療研究部門，倫敦大學(xué)學(xué)院)，emd -Care項(xiàng)目的聯(lián)合首席研究員和皇家倫敦醫(yī)院的顧問(wèn)聯(lián)絡(luò)精神病學(xué)家，說(shuō):&ldquo;需要對(duì)衛(wèi)生和社會(huì)護(hù)理系統(tǒng)進(jìn)行緊急和深遠(yuǎn)的變革，以滿足越來(lái)越多的癡呆癥患者的需求。在英國(guó)，有超過(guò)90萬(wàn)人患有癡呆癥。行動(dòng)的優(yōu)先事項(xiàng)必須是確保癡呆癥患者及其家人獲得所需的護(hù)理。所有綜合護(hù)理委員會(huì)必須考慮癡呆癥護(hù)理需求，包括姑息治療。&rdquo;</p> <p>&nbsp;</p> <p>阿爾茨海默氏癥協(xié)會(huì)研究和影響主任菲奧娜&middot;卡拉格博士說(shuō):&ldquo;癡呆癥是英國(guó)最大的殺手?；加羞@種疾病的人應(yīng)該得到正確的護(hù)理，以緩解他們?cè)谏Y(jié)束時(shí)的痛苦和焦慮等令人痛苦的癥狀。然而，許多人無(wú)法獲得良好的臨終護(hù)理。這份報(bào)告證實(shí)了人們對(duì)我們的衛(wèi)生和社會(huì)保健系統(tǒng)的期望與每年影響成千上萬(wàn)家庭的毀滅性現(xiàn)實(shí)之間的驚人差距。今年啟動(dòng)了綜合保健系統(tǒng)，使地方衛(wèi)生保健和社會(huì)保健更加緊密地結(jié)合在一起。這讓我們有機(jī)會(huì)在大規(guī)模環(huán)境中測(cè)試姑息治療的新模式，以找出對(duì)癡呆癥患者真正有影響的因素。但這還不夠;我們需要為NHS和社會(huì)關(guān)懷制定全面的勞動(dòng)力戰(zhàn)略。政府現(xiàn)在需要投資于社會(huì)護(hù)理人員，給予員工支持、尊重和留下來(lái)的激勵(lì)。&rdquo;</p> <p>&nbsp;</p> <p>Jane Ward, ember - care公眾和患者參與小組的主席和前家庭護(hù)理人員說(shuō):&ldquo;令人擔(dān)憂的是，公眾對(duì)癡呆癥是一種晚期疾病的認(rèn)識(shí)如此之低，而且很少有人意識(shí)到他們應(yīng)該獲得姑息治療。癡呆癥已經(jīng)是死亡的主要原因，而且人數(shù)還將繼續(xù)增加。我們需要確保我們有足夠數(shù)量的姑息治療工作人員來(lái)支持這些不斷增加的人數(shù)，并且他們受過(guò)足夠的訓(xùn)練，能夠?yàn)槭馨V呆癥影響的人提供所需的專業(yè)護(hù)理。&rdquo;</p> <p>&nbsp;</p> <p>EMBED-Care是由英國(guó)經(jīng)濟(jì)和社會(huì)研究理事會(huì)和國(guó)家衛(wèi)生研究所資助的一個(gè)為期五年的工作計(jì)劃，旨在開(kāi)發(fā)新的方法來(lái)改善患有或患有癡呆癥的患者及其護(hù)理人員的臨終護(hù)理。該項(xiàng)目由國(guó)王學(xué)院的西塞莉&middot;桑德斯研究所和倫敦大學(xué)學(xué)院的瑪麗&middot;居里姑息治療研究部門聯(lián)合運(yùn)營(yíng)。</p> <p>&nbsp;</p> <blockquote> <p>注：本文由院校官方新聞直譯，僅供參考，不代表指南者留學(xué)態(tài)度觀點(diǎn)。</p> </blockquote>